Club der Roten Bänder: Meine Lieblingszitate aus Folge 5+6

Hilfe: Kliniktermine allein oder mit Angehörigen?

Viele Menschen fragen mich, wie ich das alleine geschafft habe. Ich hatte damals nur einmal jemanden zu einem Termin in der Klinik dabei, hingefahren wurde ich aber auch schonmal von Angehörigen - meist jedoch allein von meinem Lieblingstaxifahrer, der mich dann auch wieder abholte.
Ich würde sagen, das ist ´ne Typsache - manche Menschen brauchen jemand, der dabei ist - gerade Älteren oder Schüchternen würde ich es auf jeden Fall empfehlen, auch, weil nicht jeder Arzt besonders einfühlsam ist.
Wenn man weiß: mir tut es gut, wenn jemand Nahestehendes dabei ist, dann sollte man schauen, dass man rechtzeitig seine Herzensmenschen mobilisiert. Ich habe oftmals aber auch Zeit für mich gebraucht, Zeit, ein Buch zu lesen, Zeit "Mein Krebs heisst Leben" - Notizen zu schreiben, Zeit zum Nachdenken. Das kann man gut, denn man muss oft lange warten. Ich hatte zudem meistens Termine bei einem wundervollen Doc, der alles perfekt erklärte und bei dem ich mich gut aufgehoben fühlte - so hatte ich "alleine" keine Schwierigkeiten.
Wenn niemand "greifbar" ist, ist es gut, ein, zwei "Telefonjoker" zu haben - die Menschen, die einem zuhören, wann immer man es braucht und die einem das Gefühl geben: Ich bin für dich da. Solche Menschen habe ich. Darum: Handy mitnehmen, Buch mitnehmen und ggf ein Notizbuch. Sich Dinge von der Seele schreiben hilft ungemein. Auch wenn daraus hinterher nicht unbedingt ein Buch werden soll. Für Euch selbst kann es hilfreich sein.
Außerdem habe ich immer etwas Schönes nach den Terminen vor - ob das damals Chemo war und zuhause eine gute DVD auf mich wartete oder heute nach den Nachsorgeterminen ein tolles Frühstück oder ´ne Shoppingtour ist - sorgt für Euch, Ihr wisst selber am Besten, was gut für Euch ist. Man fällt nicht jedem Menschen gleich zur Last, der Euch begleitet. Angehörige helfen gerne (hier sei wieder einmal auf die Blauen Ratgeber "Angehörige" der Deutschen Krebshilfe hingewiesen), also lasst sie :O) Und ansonsten: Haltet durch! Es lohnt sich.

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Radio RUMMS

Zuletzt habe ich von Begegnungen erzählt. Gestern hatte ich wieder so eine wunderbare Begegnung. Oder besser gesagt: mehrere. Ich durfte Gast bei Radio RUMMS sein. Radio, von Kindern für kranke Kinder in Krankenhausbetten gemacht? Das klingt ein wenig düster. Ist es aber nicht. Radio RUMMS ist bunt, ist fröhlich und alles andere als Klinikalltag. Natürlich gibt es auch die nachdenklichen Momente, wenn es darum geht, dass Kinder schwer krank oder auch einfach ängstlich sind. Wenn schon wir Erwachsene Kliniken nicht mögen, wie gräßlich mag der Aufenthalt dort dann für Kinder sein? Doch Radio RUMMS erhellt den Kinderklinikalltag am Mannheimer Universitätsklinikum. Mehr noch: Zunächst schüchterne Kinder, die eigentlich "nur mal gucken" wollten, beginnen plötzlich am Mikro ganz unbefangen Witze zu erzählen oder sprechen über ihre Erkrankung, lachen wieder.
Im Studio, der "elternfreien Zone", führen Kinder und Jugendliche unter Leitung einer Redakteurin durch das Programm. Musikwünsche, Interviews, ein Hörspiel - drei Stunden Sendung am Donnerstag, vorbereitet am Dienstag - und die Stationen mit Infusionen, Gips und Tränen sind meilenweit entfernt. Dennoch: Tod und Trauer werden auch benannt, es wird nichts verschwiegen und auch in meinem Interview ging es ganz unbefangen darum.
Eine brennende Kerze vor seinem Bild erinnert an ein verstorbenes RUMMS-Kind, das nun von einem anderen Ort aus (ich glaube das ganz sicher) jeden Donnerstag bei der Sendung dabei ist.
RUMMS ist ganz viel Gefühl.
Mich hat besonders beeindruckt, mit welcher Freude und Hingabe, mit welchem Interesse die Kinder dabei sind. Da sind Carlo und Alex, die ich kennen lernen durfte, da ist Noah, der jede Woche anruft - so viel mehr als ein bloßes Sendestudio mit Gästen ist RUMMS.
RUMMS hat Seele, RUMMS ist einzigartig.
Schirmherr ist Bülent Ceylan und an den Wänden hängen Grüße von Besuchern und Kindern. Das Sparschwein weist darauf hin, dass sich das Kinderklinikradio ausschließlich aus Spenden finanziert - ehrenamtliche Mitarbeiter, freundlich grüßende Ärzte & Schwestern und mehrere Lächeln inklusive.
Ich wünsche mir sehr, dass es anderswo ähnliche Projekte gibt oder geben wird und dass RUMMS immerimmerimmer bestehen wird - denn es ist ganz BESONDERS.

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Spendenkonto: Förderverein Selbsthilfe- und Patientenberatung
Stichwort Radio RUMMS
Kontonr 85714503
BLZ 67090000
VR Bank Rhein Neckar

und eines ist klar:

Wir werden uns wiedersehen! Ich komme wieder vorbei- und das ist ein Versprechen.

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Das Bild zum Buch 1: "Mein Knochenmark sieht aus wie ein Düngestäbchen!"

In der Reihe "Das Bild zum Buch" gibt es ab heute regelmäßig, quasi zum Weiterlesen und Weitergucken, Fotos aus der Krebszeit.
Im Buch erzähle ich Euch relativ am Anfang, wie Plüschlöwe Fridolin und ich eine Knochenmarkpunktion erleben und ich stelle fest: "Mein Knochenmark sieht aus wie ein Düngestäbchen!"
Und das isses! :o)

Mein Buch mein Krebs heisst Leben

Eins
Nicht so schön
„Das Ergebnis ist leider nicht so schön“, verzieht die Ärztin das Gesicht, „es wird zwar noch einen Befund geben, aber dieser erste stimmt meistens.“
Wieso bloß gibt es dann zwei bzw. warum warten die den zweiten Befund nicht ab, bevor die mich verrückt machen? Ich bin seltsam klar in diesem Moment, in dem ich auf einem HNO-Behandlungsstuhl in einer Minikabine sitze, in der HNO-Abteilung eines Krankenhauses, in dem ich vor kurzem operiert wurde.
Rechts von mir liegen allerhand Ohren-Instrumente, links an der Wand hängt ein Kinderbuchbild, Aachen bei Belgien steht darauf.
Hä? Achso, es soll ein Reisebüro darstellen. Wohin wird meine Reise gehen?
Die Ärztin ist verschwunden, um in der Stadtklinik in Baden-Baden anzurufen, damit ich dort möglichst schnell eine Computertomographie kriege und nicht wieder hierher nach Karlsruhe kommen muss. Sie erreicht niemanden, kommt zurück und ignoriert beharrlich meine Fragen nach den Heilungschancen, indem sie mich auffordert, das kleine Versicherungskärtchen für die Überweisung herauszusuchen. Ich zerre es aus dem Portemonnaie. Komisch, sonst finde ich in dieser Tasche nie etwas so schnell. Ich schaue wieder das seltsame Bild an, die Ärztin verschwindet erneut, eine andere schaut herein, sie sucht etwas und scheint mich nicht zu bemerken. Vielleicht bin ich unsichtbar?
Jetzt kommen die wirren Gedanken, aber das ist vielleicht auch normal, immerhin habe ich anscheinend Krebs.

Zwei Wochen haben sie mich warten lassen, zwei Wochen, obwohl man auf dem Fax der Klinik deutlich sehen kann, dass der Befund schon zehn Tage alt ist. Wie lange die wohl für den zweiten Befund brauchen?
Plötzlich bin ich wie in Watte gepackt, bekomme alles nur noch wie durch einen Schleier mit – die erste Ärztin erscheint wieder, reicht mir das Kärtchen sowie eine Überweisung und die Telefonnummer der Klinik, weil sie immer noch keinen erreicht hat.
Sie schweigt weiterhin, auch als ich frage: „Aber es ist doch heilbar?“
Sie zuckt mit den Schultern, öffnet eine Mappe – meine Akte – holt eine Faxkopie heraus und drückt sie mir in die Hand. Der Befund.
Dann streckt sie mir die Hand entgegen: „Alles Gute für Sie!“
Aha, ich soll also gehen. Gut, dann mache ich das.
Benommen laufe ich an anderen Patienten vorbei, an Ärzten, durch den Warteraum, das Foyer – ich bekomme von dem, was um mich herum los ist, gar nichts mit.
Draußen dauert es ewig, bis mein soeben eingeschaltetes Mobiltelefon Netzempfang hat. Dann wähle ich sofort die Nummer der Praxis meiner Hausärztin, heulend. Ich haue der armen Arzthelferin ein paar Worte um die Ohren, die Diagnose, die Bitte, einen Termin in der Stadtklinik zum CT zu machen. Als ich merke, dass ich völlig durcheinander und schon bis zur Bahnhaltestelle gelaufen bin – wie bin ich unfallfrei über die Straße gekommen?? – entschuldige ich mich, dass ich so viel auf einmal geredet habe.
Sie ist weiterhin ganz ruhig: „Wir rufen zurück!“
Kaum fünf Minuten später ist meine Hausärztin am Telefon. Ganz ruhig fragt sie nach dem genauen Befund, lässt ihn sich von mir mehrfach vorlesen, fragt: „Steht da wirklich Hodgkin? Oder steht dort Non-Hodgkin?“
„Da steht Hodgkin“, wiederhole ich, lese ihr zweimal vor, was da steht und weiß nicht weshalb, aber ich werde ruhiger, vor allem, als ich ihre Worte erfasse:
„Gut. Sie haben den besseren der beiden Krebse erwischt. Wenn nirgendwo sonst als im Hals etwas ist, haben Sie über 90% Heilungschance.“
Dann folgen noch ein paar organisatorische Sätze, sie wird sich um alles kümmern, dann beenden wir das Telefonat und ich putze mir erstmal die Nase.

Ich steige in die Straßenbahn und will heimfahren. Nein, Moment, ich wollte doch eigentlich Tine, eine Freundin besuchen. Tine, die ich ein halbes Jahr nicht mehr gesehen habe.
Na, tolles Timing. Ich mach´s aber trotzdem.
Auf der halbstündigen Fahrt schicke ich SMS an Freunde, weil ich null mit so einer Diagnose gerechnet habe und eher nebenbei von diesem Montag erzählt hatte.
Rückblick – drei Wochen zuvor glaubte nicht einmal der diensthabende Arzt daran, dass mir etwas fehlt:
„Ich operiere Sie nicht, ohne, dass mir Ihre Blutwerte vorliegen - Sie haben bestimmt nur eine Katzenhaarallergie!“
Der Arzt im Krankenhaus motzt mir ins Gesicht, seine Kollegin ist genauso sprachlos wie ich:
„Bitte? Glauben Sie, ich sitze hier mit meiner Überweisung und den Untersuchungsunterlagen nur zum Spaß, weil ich gerade Zeit hatte? Im Blut ist nichts zu sehen, hat mir meine Hausärztin gesagt, aber sie und mein HNO-Arzt meinten, eine OP sei notwendig, um zu schauen, ob die Lymphknoten befallen sind oder nicht!“
Ich bin müde, seit sechs Stunden zu Voruntersuchungen im Krankenhaus und habe auch Zimmer und somit Bett schon zugeteilt bekommen. Und nun will der Herr Doktor mich nicht operieren. Er lässt sich von niemandem umstimmen, meine Hausärztin hat die Praxis bereits geschlossen und somit packe ich unverrichteter Dinge meine Sachen wieder ein und fahre nach Hause. Da wird einem seit Wochen was von „Wir müssen etwas Bösartiges bloß ausschließen, es ist aber nur ein kurzer Routineeingriff“ erzählt, auf dem Ultraschallbild sehen zwei Ärztinnen vergrößerte Lymphknoten, im Blut ist nichts, ein HNO-Arzt tastet die vergrößerten Lymphknoten und dann will der diensthabende Arzt in der Klinik mich nicht operieren. Okay, wäre ich zu einer Nasen-Schönheits-OP gekommen wie die vielen anderen Patienten, dann wäre er vielleicht netter gewesen, aber so? Also einen Schnitt am Hals, um einen Lymphknoten zu entnehmen, nö, das macht er nicht. Auch nicht, als ich sage, dass ich weder eine Katze besitze noch Kontakt zu ihnen habe.
„Eine Operation bei Ihnen ist so unnötig wie ein drittes Nasenloch“, meint er abschließend zu mir.
Zuhause sitze ich dann da und denke Okay, wenn der mich heimschickt, dann ist wohl auch nichts. Ich geh da nicht wieder hin. Meine Hausärztin überredet mich aber am nächsten Tag, es doch zu tun.
Daran muss ich jetzt denken, während die Straßenbahn durchs Land tuckert.
Drittes Nasenloch, pah!
Ich bekomme Kraft-SMS und Anrufe und bei Tine angekommen trinke ich erstmal einen Schnaps. Das brennt! Die Wärme, die er auslöst, tut gut und passt zu der Ruhe, die ich ganz plötzlich in mir habe. Die Watte um mich herum löst sich langsam auf.


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