LEA

Vor nicht allzu langer Zeit wurde ich von der LEA-Redaktion angesprochen, ob ich hier nicht mitmachen möchte - und ich wollte :D Heute frisch erschienen und mit mir erzählen noch zwei weitere Jessicas von ihrer Krebsgeschichte

Das Bild zum Buch 15: Kapitel 4/Setz´Dich durch dann schaffst Du alles!

...und das gilt für alle Lebenslagen. Nicht nur, wenn man krebskrank ist und der Doc gerade nicht greifbar, sondern immer. Schaut zwar auch auf andere, aber vergesst vor allem nicht, Euch etwas Gutes zu tun - nur so kann man Kraft für andere (und sich) haben.

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mein Mutmacherbuch ist nur für Euch!

Das Bild zum Buch 11: Mütze und Schatten

Im November trug ich lieber Mützen, weil einige Leute mein Kopftuch nicht mochten... Ich fand das nicht nur engstirnig (haha) sondern auch einfach dumm. Ich finde, man sah, dass ich kaum Augenbrauen hatte und jeder darf doch so herumlaufen wie er möchte. Ich habe vollste Hochachtung vor jeder verschleierten Muslima in diesem Land.
Auf diesem Bild befand ich mich in der Pause zwischen Chemo- und Strahlentherapie. Und musste noch weitere 4 Monate meinen Kopf bedecken.
Falls Ihr gerade in Behandlung seid: Die Haare kommen wieder, ganz bestimmt!

Hilfe - Angehörige und Freunde Teil 2

Bei der Lesung wurde mir u.a. die Frage gestellt, wie man als Angehöriger helfen kann. Wie man nicht die falschen Worte sagt und lieber das Richtige tut. Bei mir war es so, dass ich sehr viel Zuspruch hatte und zum Beispiel Besucher "eingeteilt" habe. Ohne Freunde oder nahe Menschen schafft man so etwas nicht. Aber man braucht auch Rückzugsmöglichkeiten. Das Gesicht veränderte sich, ich war erschöpft, super gutgelaunt und im nächsten Moment musste ich weinen. Das wollte ich weder mir noch meinen Herzensmenschen zumuten. Natürlich kann man nicht alles planen, aber für mich war es gut, dass meine Menschen da waren wenn ich sie brauchte, mich aber auch in Ruhe gelassen haben, wenn ich das wollte.
Sprechen - wie im wahren Leben - ist das Wichtigste. Und wenn man dazu zu müde ist, geht immer noch ´ne SMS. Wenn Ihr Angehörige seid, könnt Ihr eigentlich nichts falsch machen, wenn Ihr den erkrankten Menschen weiter an Eurem Leben teilhaben lasst. Ich wollte wissen, ob die Kinder krank sind oder die Arbeit doof. Ganz normales Interesse wie im normalen Alltag, vielleicht sogar ein bisschen mehr, weil das Leben der anderen vom eigenen ablenken kann. Natürlich hilft auch das Sprechen über den Krebs und die Behandlung.
Aber an manchen Tagen möchte man einfach nur in den Arm genommen werden und über andere Dinge reden.

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Hilfe - Fragen beantworten

Nachdem sich die Diagnose Krebs "gesetzt" hat und man alles hat sacken lassen, beginnen die Gedanken im Kopf Purzelbäume zu schlagen. Nicht so fröhliche, aber umso verwirrtere.
Erster Ansprechpartner ist dann vermutlich der Überbringer der Nachricht. Im schlechtesten Fall per Telefon, im besten Falle persönlich in Praxis oder Klinik.
Meine Klinik-Ärztin konnte mir nichts über die Heilungschancen sagen und zuckte nur mit den Schultern, als ich nachfragte. Persönlich ist also auch nicht immer besser. Ich hatte danach aber wirklich Glück: Ich konnte sofort meine Hausärztin erreichen, ohne die ich vermutlich niemals meine innere Ruhe erlangt hätte, denn sie konnte mir in kürzester Zeit Mut machen und mich beruhigen. Und schon einen Tag später hatte sie sich "den Rest" angelesen, den ich auch noch wissen musste.
Dann lernte ich meinen Onkologen kennen, den Doc, der in der Behandlungszeit für mich zuständig war - mehr als ein Engel. Er nahm sich immer Zeit, ich hatte tausende Fragen auf Zetteln stehen und er ging sie alle mit mir durch, so gut wie jederzeit. Auch das hat mich sicherer gemacht.
Die Broschüren der Deutschen Krebshilfe waren mir ebenfalls ein guter Ratgeber, man kann sie kostenlos downloaden oder per Post bestellen.
Wenn niemand da ist oder der "Draht" zu den behandelnden Ärzten nicht soooo gut ist, bietet sich der KID, Krebsinformationsdienst, an: Zu meiner Zeit konnte man seine Nummer auf einen Anrufbeantworter sprechen und wurde zurückgerufen. Das Deutsche Krebsforschungszentrum hat seinen Sitz in Heidelberg und die Telefonnummer lautet 0800-4203040 - die Menschen dort sind für Euch da. Ansonsten findet sich bestimmt ein Arzt oder Psychologe im weiteren Bekanntenkreis. Ruhig mit anderen Menschen sprechen, wenn ihr Euch alleingelassen fühlt - irgendwer kennt sicher jemanden, der medizinisch helfen kann - und auch einfach mal "nur" zuhört.
Suchmaschinen im Internet würde ich nicht bemühen - die Ergebnisse machen einen nur verrückt.
Helfen können auch Menschen, die bereits Krebs hatten - mir haben damals unglaublich Viele gesagt "ach, ich hatte das auch schon und man kann es schaffen". Sowas ermutigt und man lernt, nach vorne zu sehen.
Natürlich dürft Ihr auch mir nach wie vor mailen, aber "echte" Menschen im näheren Umfeld tun auch ganz gut:o)
Kopf hoch! Ihr könnt es auch schaffen. Warum sollte das nicht so sein? :o)

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Kurzgeschichtenwettbewerb auf neobooks.com

Heute erzähle ich mal wieder was von neobooks: Zusammen mit Suite 101 gibt´s einen Kurzgeschichtenwettbewerb - und das ist mein Beitrag:
DER BEFUND
Vielleicht habt Ihr Lust, selbst etwas zu schreiben - oder einfach eine klitzekleine Rezension für mich abzugeben?
Es grüßt Euch
Eure Jess

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Jess Doenges: Mein Krebs heisst Leben

Wirb ebenfalls für deine Seite

Hilfe - was essen bei Bestrahlung?

Auch wenn man sie eigentlich nicht mehr sehen kann - das Beste ist immer noch die Schmelzflockensuppe. Aus irgendeinem Grund hatte ich irgendwann Süßes total über und ich kam mit Astronautennahrung und Pistazienmilchshakes nicht weiter. Wenn man, wie bei im Hals sitzendem Lymphdrüsenkrebs, auch genau dort bestrahlt wird, entzündet sich die Speiseröhre - und eben auch der Hals. Das klingt schlimmer als es ist. Denn genau so schnell, wie sie gekommen sind, verschwinden die Nebenwirkungen auch wieder. Und danach ist Essen ein Fest - man genießt schmeckt vor allem wieder - auch wenn das ein bisschen länger dauert, je nach Gewürz oder Süße. Während der Bestrahlungswochen fand ich Eis sehr angenehm, obwohl draußen grauester November war, oder eben eine dünne Suppe. Man darf nicht vergessen, dass man schon wegen der Chemo-Zeit nicht so viel zu essen braucht wie ein gesunder Mensch. Man hat viel weniger Hunger oder Appetit. Sich dennoch ausgewogen zu ernähren ist auf jedenfall mit der "Astronautennahrung" möglich, die man in der Klinik bekommt: Kleine Fläschchen, die wie Joghurtdrinks aussehen - und die es auch nur in "süß" gibt. Außerdem kann man vor jeder Mahlzeit eine vom Arzt verschriebene Flüssigkeit schlucken, die Hals und Speiseröhre auskleidet und leicht betäubt. Es wird einem so leicht wie möglich gemacht und wenn man bedenkt, dass man schon drei Wochen nach der Strahlentherapie wieder gut Gewürztes essen kann und nur vorsichtig sein muss bei harten Sachen oder richtig tollem indischen Essen, dann ist das alles halb so wild. Übrigens bekommt man durch die Bestrahlung längerfristig einen trockenen Mund - ich habe deshalb immer zuckerfreie Bonbons dabei.

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Hilfe - Hautpflege bei Bestrahlung

Ich habe so allerhand gehört. Entweder durfte man die Markierungen nicht abwaschen oder die betroffenen Hautstellen sollten nicht nass werden oder man sollte Seife und Deo weglassen.
Bei Morbus Hodgkin, auch unter Hodgkin Lymphom oder Lymphdrüsenkrebs bekannt, wird man zur Abheilung UND Vorbeugung bestrahlt. Bei mir waren es insgesamt drei Wochen direkte Bestrahlung und dann nochmal etwa 6 Wochen mit vorsichtigem Verhalten. Ich habe mit einem geruchsneutralen seifenfreien Duschgel aus dem Drogeriemarkt geduscht und die Haut trockengetupft, ohne sie an den bestrahlten Stellen einzucremen. Deo Roll-on habe ich ebenfalls benutzt, allerdings sehr sparsam. Die Haut wurde allgemein etwas trockener und war auch direkt an den Bestrahlungstagen etwas gerötet, da aber die Markierungen auf einer Maske vorgenommen wurden und nicht direkt auf meiner Haut, war das alles so in Ordnung. Ich empfehle hier außerdem die 053 Strahlentherapie-Broschüre der Deutschen Krebshilfe http://www.krebshilfe.de/blaue-ratgeber.html

Immer dran denken: Auch die Bestrahlung geht vorbei und dann darf man wieder Schokobodylotioncremen, was das Zeug hält!!!

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Hilfe - Haare

Einer der Ärzte sagte nach Diagnosestellung "Ihre Haare werden nach der Chemo wieder wachsen, jungen Frauen muss man das sagen...!" - Für mich war das in dem Moment schon total klar: Die Chemo würde mich zwar heilen, aber eben auch nur mit Nebenwirkungen. Ich habe meine langen Haare dann zu Zöpfen geflochten und selbst Zopf für Zopf abgeschnitten. Dass ich sie aufbewahrt habe, tat mir während der Behandlung gut: Sich vor Augen zu halten, dass man wieder Zöpfe haben wird und auch Haare zu fühlen, finde ich schon wichtig. Aber alles in allem sind es nur Haare. Man bekommt eine Perücke von der Krankenkasse bezahlt und sollte diese auch, so schwer es fällt, direkt vor Behandlungsbeginn noch aussuchen, solange man noch eigenes Haar hat, damit die Perücke zu Euch passt und nicht unnatürlich wirkt. Ich habe mich gegen eine Perücke entschieden, weil es Sommer war und es einfach nicht zu mir gepasst hätte. Noch bevor der "richtige" Haarausfall begann, kürzte ich meinen selbstgeschnittenen Kurzhaarschopf mit der Nagelschere bis auf wenige Millimeter - um dann während des Haarausfalls (2 Wochen nach Behandlungsbeginn) mit selbstklebenden Fusselrollen, die man in jedem Drogeriemarkt oder in manchen H&M´s bekommt, darüberzugehen. Die Kopftücher waren bunt - und wenn ich manchmal angefeindet wurde, weil Menschen dachten, ich sei Muslima, machte mich das einfach nur stolz.
Sobald die Behandlung beendet ist, wächst schnell ein Flaum. Und dann ist es einfach nur spannend zu sehen, wie sich die Haarstruktur entwickelt. Ich bekam zuerst Locken. Heute ist mein Haar wieder glatt, aber viel voller als früher.
Shampoo hält übrigens ewig - ich habe es damals einfach im Dunkeln aufbewahrt.
Kopf hoch: Ihr seid auch ohne Haare schön!

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Hilfe - Leben nach Krebs

Teil Fünf meiner Serie: Das Leben "danach" ist ganz anders als vorher. Man ist ein Überlebender, ein Survivor. Im einen Moment spürt man: Es kann einen nichts mehr wirklich umhauen. Im nächsten Moment ist man aber immer schwächer als vorher. Müder. Schneller außer Atem. Auch empfindlicher. Weniger bereit, ungesund zu leben, weil man allzuschnell wieder krank werden könnte. Man kann schneller - und länger - erkältet sein oder einfach anfälliger für alles Mögliche. Aber man weiß: Es geht vorbei.
Und: Man hat alle paar Monate diese dusseligen Nachsorgetermine in der Klinik, bei denen einen das Erlebte einholt und man einfach nur noch raus will.
ABER: Wenn man dann raus ist und der Doc gesagt hat, dass alles in Ordnung ist - das ist das allerbeste Gefühl. Leben! Atmen! Raus! Ich gehe danach meistens neue Klamotten kaufen, weil ich dann so fröhlich bin. Oder in das Cafe, in dem ich für mich meine erfolgreiche Behandlung gefeiert habe und in dem mich die ältere Dame damals fragte, ob ich mich wirklich so unter Leute traue, wegen der Ansteckungsgefahr.
Außerdem hat das Leben nach Krebs den Vorteil, dass man wirklich die kleinen Dinge nicht mehr zu achten vergisst. Die Haare beginnen zu wachsen. Es ist spannend, zu sehen, was sich aus diesem kleinen grauen Flaum entwickelt. Ich habe erst Locken bekommen - und leider nicht behalten. Aber egal, es sind bloß Haare!
Man darf jederzeit hinausgehen und sich mit Menschen treffen - ohne Mundschutz. Man kann relativ schnell wieder Radfahren und weitere Strecken spazierengehen - während der Behandlung ist das für mich unmöglich gewesen. Ich brauchte für eine fünfminütige Strecke eine Dreiviertelstunde, daran denke ich immer noch, wenn ich dankbar die Straße entlangschlendere.
Mit dem Schwimmen musste ich eine Weile warten, bis meine Ärztin sagte, das Immunsystem habe sich erholt. Auch die Müdigkeit ist nach einiger Zeit schon weniger schlimm. Man gewöhnt sich daran - und ein Lesetag ist auch etwas Schönes. Klar kann man auch wieder Partymachen, aber das Insichhineinhorchen sollte man einfach nie wieder vergessen.
Das Leben ist ein Geschenk. Wenn es einem beinahe genommen worden wäre und zurückgegeben wurde, behält man es gerne noch eine Weile.
An dieser Stelle bleibt mir nur noch, Samuel Beckett mit dem Spruch auf einer Postkarte zu zitieren: "Das Ziel des Lebens ist das Leben selbst" und zu sagen: Lebt!!

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Hilfe - Angehörige

Teil Drei meiner kleinen Reihe außerhalb des Buches: Mich schreiben immer wieder Menschen an, die mich Dinge fragen - und an dieser Stelle greife ich nach Absprache Fragen raus, um sie öffentlich zu beantworten. Heute mal mein Bauchgefühl zum Thema soziales Umfeld.
Viele überlegen, wem sie sagen sollen, dass sie nun an Krebs erkrankt sind.
Ich bin der Meinung, dass man gründlich aussieben sollte: Wer tut mir gut, wer versteht mich, wem kann ich was plausibel erklären und wer ist ein Energiezieher? Dann weiss man eigentlich schon, wem man es sagen kann - und sollte.
Klar, vor der Chemo hat man viel zu regeln und ganz andere Gedanken, aber da mal kurz genau hinzusehen, wen man in den kommenden Monaten um sich "ertragen" kann, ist gute Vorarbeit. Man fühlt sich nicht monatelang schlecht, man kann Dinge unternehmen und Freunde treffen - wichtig für mich war aber immer ein Rudel von Menschen, denen ich mich schwach zeigen und anvertrauen konnte. Also habe ich es gleich denen gesagt, die mir nah sind. Menschen, die ich beunruhigt hätte oder vor allem: die mich beunruhigt hätten, haben es erst sehr spät erfahren. Aber auch die, die sich Sorgen gemacht hätten, habe ich erstmal außen vor gelassen. Wem man nicht täglich begegnet, muss man es nicht leich sagen. Natürlich verändern Chemo- und Strahlentherapie auch das Aussehen und man wird manchmal nur komisch beäugt, ab und zu direkt darauf angesprochen, aber das hat alles noch Zeit. Wenn Ihr in der Situation"Diagnose+Voruntersuchungen" seid, kann ich nur empfehlen, auf der Seite der Deutschen Krebshilfe einige kostenlose Broschüren auszuwählen - auch die für die Angehörigen - und ansonsten Zeit ins Land gehen zu lassen. Nur Ihr wisst, mit wem Ihr weinen könnt, von wem Ihr Hilfe annehmen könnt (und müsst) und wer auch versteht, dass Ihr mal was vom Leben der anderen hören wollt. Denn nicht nur Euer Leben geht weiter - sondern auch das Eurer Freunde und Lieben. Ich habe meinem "Rudel" gesagt, dass ich weiter teilhaben will an dem, was sie beschäftigt. Klar haben wir oft hier gesessen und der Krebs und die Endlichkeit des Lebens war Thema, aber es gibt auch den ersten Schultag des Patenkindes, Weihnachten, Geburtstage und Zoff - das lenkt Euch auch vom Krebs ab - denn der nimmt einfach zuviel Raum ein auf Dauer. Alles in allem: Die, mit denen Ihr im normalen Leben reden oder schweigen könnt, sind die Richtigen. Alle anderen haben dann erstmal Sendepause - denn jetzt geht es um Euch. Verbringt Zeit mit den Menschen, die Euch guttun. Und mit Euch selbst. Malen kann helfen und alles aufzuschreiben auch. Manche lenken sich mit Lesen ab. Horcht auf Euer Inneres. Das kann nie falsch sein.

Alles Liebe,
Eure Jess

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Hilfe - Haare

Immer wieder schreiben mich (teils sehr junge) Menschen an, um zu hören, wie ich den Krebs erlebt habe oder wie ich damit umgegangen bin, plötzlich so komplett anders auszusehen.
Mich berühren Eure Worte und ich antworte jedem von Euch, aber ich höre nun auch, dass es nicht immer leicht ist, die erste Mail abzuschicken und jemandem Fragen zu stellen, den man gar nicht kennt. Darum also an dieser Stelle mal mein Tipp zum Thema Haare: Ja, bei einer Chemo verliert man manchmal sein Haar. Nicht bei jeder - sodass Euer Doc Euch mit Sicherheit sagen kann, ob es der Fall ist oder nicht. Wenn es so ist, immer dran denken: Die Chemo macht Euch gesund und wie jede Medizin hat sie nun leider auch Nebenwirkungen - aber die gehen vorüber. Wenn Ihr eine Perücke haben möchtet, bietet es sich an, direkt in einen solchen Laden zu gehen, damit man einfach eine bekommt, die dem eigenen Haar sehr ähnlich ist und auch, damit man dann recht bald eine hat. Die Haare fallen nämlich nicht direkt nach der ersten Chemo aus. Bei mir hat es 14 Tage gedauert, auch hier hatte mein Doc auf den Tag genau Recht. Ich habe mir mein Haar selbst abgeschnitten, so kurz es nur ging. Dann habe ich mir diese selbstklebenden Fusselrollen besorgt und mehrmals täglich über den Kopf gerollt. So blieben die Haare daran hängen und lagen nicht auf Kopfkissen und Sofa. Dann habe ich mir bunte Tücher und Mützen besorgt, das fand ich praktischer als eine Perücke. Und dann war ich ´ne bunte Jess.
Alles Liebe Euch!

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Krebs besiegt

Es ist ja seltsam, was für Zufälle einem immer mal wieder so begegnen. Heute früh war ich im Kurpark, um für unsere Geschäftswebsite noch ein paar Fotos zu knipsen und da sehe ich dieses Flugblatt samt Kastanien auf einer Bank liegen. Was für ein gutes Gefühl zu sagen "Krebs besiegt!" :o))

Man kann alles schaffen, wenn man nur daran glaubt:o)

17. Juni 2010

Gestern war ich dort, wo alles vor etwas mehr als 2 Jahren begann - in einer Karlsruher Schilddrüsenpraxis. Dieselbe Ärztin, die damals im Hals vergrößerte Lymphknoten neben der Schilddrüse und damit den Hodgkin entdeckte, konnte mich nun beruhigen - alle sind unter 1,1 cm klein - statt vorher 4,5. Was für ein glücklicher Tag!! Nach wie vor freue ich mich über Verlaganfragen, natürlich von jedem, allerdings weiss ich auch, dass gerade Krebs-Bücher boomen. Meins ist dennoch anders - mehr Freude am Leben, mehr Tipps - weile s zu meiner Zeit keines dieser Art gab. Genießt das Leben!!! Es ist Sommer.

breast cancer site

http://www.thebreastcancersite.com/clickToGive/photostory.faces?siteId=2&storyTag=g67pn1xc1vi2ln0yeoi37

My cancer means life

I was 31 years old when I got to know that I have cancer. Before that I was a sad girl, lost work and didn´t know how much life meant to me. I live in Germany and it wasn´t easy to find a new job in this year 2008. But then I learned that a job is not the most important thing in life.

The most important thing in life is to live!

My cancer brought me to another life - I was so happy when it was away with chemo and radiation. I was such a smiling girl when the hair began to grow again. And now I am happy for every day I am able to go out taking photos, love my life and see my friends. I also have a new job - but it is not the most important thing in life. I just live!

During the treatment I wrote a book about my story but no one wants to sell it because there are lots of german cancer books in the stores. But mine is filled with humor - you know humor an tumor - it´s just one letter:o) I think that humor is the best way to recover and get healthy. Now 1 1/2 years have gone and before every check-up I fear - but in the last times everything was okay. And I am only thankful:o)

Jess
Baden-Baden, Germany

Haarig - Haareschneiden nach zwei Jahren

Man hätte schon längst was abschneiden können – aber irgendetwas hat mich im letzten Jahr davon abgehalten, mal wieder zum Friseur zu gehen. Mal Farbe drauf, kein Thema. Aber abschneiden? Nö.
Vor zwei Jahren hatte ich ziemlich langes Haar, bis auf den Rücken. Dann kam der Krebs und ich hab alles selbst abgeschnitten, Zopf für Zopf nacheinander. Das tat gar nicht weh. Im Gegenteil – ich, und auch die anderen, mochte mich mit meiner neuen praktischen Kurzhaarfrisur.
Als dann alles ausfiel, rollte ich mit einer selbstklebenden Fusselrolle drüber – das war sogar lustig. Für mich hatte der Haarausfall als Nebenwirkung der Chemotherapie nur selten etwas Trauriges. Ich wusste, es geht vorbei. Die Kopftücher, die ich stattdessen trug, waren fröhlich bunt und super angenehm im Sommer. Als dann die ersten Härchen kamen, war ich gespannt – erst grauer Flaum, dann rötliches Haar. Auch die Struktur veränderte sich. Es war spannend. Das einzige Mal richtig traaurig war ich, als nach den Bestrahlungen zwei „Löcher“ enstanden, der mühsam gewachsene Flaum fiel wieder aus und das war dann nicht wirklich eine gute Winterfrisur. An meinem Geburtstag, 8 Monate nach Beginn der Krebsbehandlung, ging ich das erste Mal „oben ohne“- keine Mütze, kein Tuch mehr, ein schicker, selbstgewachsener Kurzhaarschnitt. Der Rotstich gefiel mir nicht, aber gut, wenn man sich wieder über Haare aufregen kann, dann ist man wohl wieder im Leben angekommen. Plötzlich bekam ich Löckchen. Freu! Und ich ließ sie sprießen, wie Unkraut, pflegte ich zu scherzen.
Mehrere Freunde sagten „Mach sie wieder kürzer!“ - und auch, weil man Haare nunmal ab und zu nachschneiden sollte, ging ich schließlich – nach zwei Jahren Abstinenz - zum Haareschneiden.
Ein großer Tag, wie auch die super sensible und nette Dame im Laden meinte. Ich erklärte mein Anliegen, auch, dass ich Bammel hätte, dass sie die Löckchen abschneidet und dann wieder Spaghettis von meinem Köppsche runterhängen könnten. Sie erwiderte, dass sie Volumen reinschneiden und ich sicher ein bissl „Natur“ behalten würde.
Genau so scheint es zu sein. Ich hab weniger Haar aufm Kopf, aber doch das Gefühl, dass es voller ist. Und es hat wieder gar nicht wehgetan :o)

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