MKHL ist schon 8 Jahre alt

Vor elf Jahren war ich durchs Gröbste durch, vor über 8 Jahren erschien dann das E-Book. Viel Aufregendes ist seither geschehen. Und inzwischen kannst Du MEIN KREBS HEISST LEBEN auch im Taschenbuchformat lesen. Sowohl in Deiner Buchhandlung bestellbar (in Baden-Baden hat es die Buchhandlung Straß sogar vorrätig) , als auch im Web und auch bei mir. In diesem Blog berichte ich seit einigen Jahren übers Leben. Allgemein und mit (bzw ohne) Krebs. Schön, dass Du da bist!

Bad Hair Day?

Ich kenne das. Die Haare sehen komisch aus. Man probiert neues Shampoo oder irgendwelche Pflege aus und dennoch.. Bad Hair Day. Traurig deshalb? No way! Ich liebe mein Haar - ich mochte aber auch die Glatze. Ist im Sommer echt praktisch gewesen. Zum Herbst hin wurde es etwas kühl auf dem Kopp. Aber ich sage Dir: Die Haare wachsen danach wie Unkraut :D Ich liebe Bad Hair Days!

JR in Baden Baden

Ich bin ja wie Ihr wisst immer mal gern in Museen und am liebsten sehe ich Fotoausstellungen: Derzeit muss ich nicht mal wegfahren, denn hier gibt´s im Museum Frieder Burda DIE obermega coole Ausstellung. Viele kennen JR ARTISTs Werke, Ideen rund um die Welt - er beklebt zB Häuserfassaden oder Treppen mit Fotografien. In Baden-Baden haben wir einige Wochen gewartet und gestaunt, was da bei uns passiert - zum Beispiel beklebte er das Festspielhaus, das ich vom Merkur aus fotografieren konnte. Die anderen zeige ich Euch so nach und nach :) In der Ausstellung selbst können wir seine Werke beim Holi in Indien oder in Slums, auf Zügen und auf umgedrehten Häusern bewundern. Und im Keller des Museums kann man Teil des insideoutproject werden. Man setzt sich in JR´s gemusterte Photobox, sieht sich auf einem Bildschirm und kann schließlich  selbst den Auslöser betätigen. Wenige Minuten später bekommt man es als Plakat und per Email, kostenlos. Ich freue mich, dass mein "Survivor"-Bild geklappt hat - mein altes Ich auf dem kleinen Foto schaut nach der neuen Jess.
Ich werde in letzter Zeit immer auf mein Haar angesprochen - Viele kennen mich nur aus der Vorher-Gefärbt-Zeit oder gar Nach-Krebs-Zeit. Das Haar jetzt ist fünf Jahre alt und darum so gesund :) Ich hab einfach nochmal "reset" gedrückt :D

Himmel, bin ich dankbar!

Ey! Von heute auf morgen brauche ich morgens plötzlich doppelt so lange im Bad. Und irgendwann plumpst mir auch in den Kopp, warum. Mein Haar ist plötzlich so lang geworden und ich habe zum ersten Mal seit 5 Jahren (da hab ich es abgeschnitten und den kümmerlichen Rest durch Chemo verloren, was im Sommer aber ehrlich gesagt recht praktisch war) das Vergnügen, sie kämmen, waschen, verwurschteln zu dürfen - jedes einzelne. Ich habe eine Frisur, bin zum ersten Mal in meinem Leben mit Farbe (ungefärbt) und "Form" zufrieden. Und so. Danke, Leben ♥

Jahr 5 nach Krebs :D

 

Nana

Letzte Woche gab es in sternTV eine für mich sehr berührende Reportage über Nana, die von ihrer Mutter fotografiert wird - und ihre Mutter fotografiert immer noch andere Mädchen und Frauen. Nana stirbt an Krebs, gibt uns aber Wichtiges mit: Humor ist wichtig und zu sich selbst zu stehen. Sie lässt sich ohne Haar fotografieren und sieht so hübsch aus. 
Ich habe während der ganzen Zeit auch immer wieder Fotos von mir gemacht, allerdings allein und eher darum, weil ich die innere Veränderung die ich durchmachte auch mit der äußeren für mich dokumentieren wollte. 
Nanas Facebookseite findet ihr hier Nana Sixx [RS] und den Film http://www.stern.de/tv/nanas-vermaechtnis-wunderschoen-trotz-krankheit-1985424.html

Hilfe: Nächte

Viele erzählen mir, dass sie gegen die Schlaflosigkeit nichts tun können. Ich selber stand so unter Strom, dass ich oft lange wach war oder früh aufstand. Das Cortison jagt den Puls hoch und die Ängste kommen nachts doppelt so stark wie am Tag über einen.
Manchmal war jemand da. Dann tat es gut, einfach nur die Augen zu schließen und sich ranzukuscheln. Irgendwann schläft man ein. Manchmal war ich allein. Dann habe ich Bildbände angeschaut, zum Lesen war ich zu aufgewühlt. Aufgeschrieben habe ich viel. Gedanken einfangen und loslassen, auf Papier. Oft sind sie dann weg.
Meditations-CDs können helfen, ruhige Musik. Zum Beispiel George Winstons Klaviermusik "Summer" oder "Forest". Und Meeresrauschen-CD, atmen, Bachblüten Notfalltropfen.
Eine Freundin meinte damals, viele Menschen seien in dieser Dunkelheit genau so einsam wie ich. Und wenn ich aus dem Fenster schaute, war da manchmal Licht in anderen Fenstern. Es tröstete mich. Heute kann ich sagen: Es geht vorbei.
Ihr schafft das auch.

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Hilfe - ambulant oder stationär?

Als ich an Krebs erkrankte, hatte unser örtliches Krankenhaus noch keine Genehmigung zur ambulanten Chemotherapie-Behandlung. Das heisst, ich durfte entscheiden, ob ich mich dort stationär, also im Krankenhaus mit Zimmer, Mitpatienten und Bett, oder ambulant in einer anderen Stadt, mit Taxifahrten, behandeln lassen möchte.
Ich brauchte meine vier Wände und den Kontakt zu meinem "Freunde-Rudel". Also war das keine schwere Entscheidung: Die Bahnfahrt hätte die Krankenkasse nicht bezahlt (und an manchen Tagen wäre ich auch zu schwach dafür gewesen), also genehmigte sie Taxifahrten ins nächstgelegene Krankenhaus. Heute gibt es viele Praxen oder Kliniken, die ambulant die Chemotherapie verabreichen - und auch die Strahlentherapie durchführen. Manchmal wird es notwendig, dennoch ein paar Nächte in der Klinik zu bleiben - zum Beispiel, wenn Pflege zuhause nicht gewährleistet ist oder die Blutwerte sich so sehr verschlechtern, dass man beobachtet werden muss. Ich hatte das Glück, trotz schlechter Blutwerte zwar auch samstags und sonntags in die Klinik fahren zu müssen, aber die meiste Zeit zuhause verbringen zu dürfen. Auch wenn man an manchen Tagen keinen Besuch empfangen sollte oder nur mit Mundschutz Kontakt zu anderen Menschen hat, so sind die eigenen vier Wände doch der beste Ort, um gesund zu werden. An manchen Tagen habe ich es gehasst: Dann nämlich, wenn ich nicht mal runter zum Briefkasten gehen konnte. Doch dann war ich dankbar, wenn ich einfach auf meinem Sofa liegen konnte und schlafen wann ich wollte - und nicht durch Klinikalltag bestimmt zu sein. Meine Docs konnte ich anrufen, wenn ich mich schlecht fühlte und darum machte es mir auch keine Angst, nicht dauernd Pflegepersonal um mich zu haben. Mittlerweile kann fast jeder Krebs ambulant behandelt werden. Doch hört auch hier auf Euer Bauchgefühl - denn dass es Euch gut geht, das ist das Wichtigste.

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Hilfe - was essen bei Chemotherapie?

Viele Leute denken "bei Chemo wird mir übel und da helfen nur Fencheltee und Zwieback". Weit gefehlt. Ich habe extra Zwieback und Fencheltee eingekauft und dann doch nur den Tee gebraucht. Denn es gibt in der Tat Chemomittel, die sich mit Gebackenem nicht vertragen und beispielsweise dann Bluthochdruck auslösen. Auch darf man oftmals kein Fleisch oder bestimmte Gemüse essen, das steht aber dann erst in der Packungsbeilage der Chemotabletten - oder der Doc erzählt´s Euch. Einkaufen sollte man aber vorher, denn während der akuten Chemophasen schafft man das körperlich kaum. Also kann ich nur empfehlen, Kartoffeln zu kochen und mit Karotten zu mischen - entweder frisch gekochte oder Babygläschen - dann hat man eine Grundlage - und glaubt mir, das geht während der Chemotherapie auch absolut als Frühstück durch. Man hat währenddessen allerhand komische Gelüste - ein Königreich für ein normales Frühstück, habe ich oft gedacht. Und als ich dann das erste Mal wieder frühstücken durfte - mit Kaffee - was war das für ein Fest! Noch heute sind diese Genußmomente etwas ganz Besonderes. In der Chemophase habe ich mich aber strikt an die Lebensmittel gehalten, die man zu sich nehmen darf - auch Gemüsebrühe von Gefro, weil sie keinen Hefeextrakt enthält, der wiederum ungut mit den Tabletten reagiert. Stiche im Brustkorb können die Folge sein. Was man auf keinen Fall tun darf, ist fasten. Der Körper arbeitet auf Hochtouren und braucht Nahrung, das merkt Ihr einfach. Und viel trinken - Wasser und Tee am besten. Wenn Euch Freunde/Familie bekochen wollen, lehnt es besser ab. Denn sie meinen es gut, aber etwas, was Ihr normalerweise total mögt, kann Übelkeit auslösen. Manchmal dauert auch die Kochzeit einfach zu lange - einmal hatte ich Appetit auf Nudeln und noch während ich sie "al dente" kochte, fand ich sie eklig. Stattdessen gab es dann eine Suppe - und die Nudeln später gebraten. Hört auf Euch. Dann schafft Ihr das!

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Hilfe - Essen

Guten Abend Alle! Heute geht es um die Ernährung während der Krebsbehandlung. Bitte sprecht aber auch mit Eurem Doc, vor allem mit ihm. Bei manchen Chemomitteln gibt es Riiiiiiiiesenbeipackzettel. Da steht ganz genau drin, was man nicht essen darf. Fleisch zum Beispiel oder Hefeextrakt (enthalten z.B. in den meisten Gemüsebrühen, nicht aber in der von Gefro (http://www.gefro.de)). Warum? Weil diese Nahrungsmittel Bluthochdruck verursachen können. Euer Körper kämpft gerade ohnehin auf Hochtouren, also unterstützt ihn mit dem Essen. Wenn Euch oft übel ist, helfen Odansetron oder Zofran, das sind kleine Tabletten, die im Mund schmelzen und die Übelkeit nehmen. Allgemein gilt, sofern das Nahrungsmittel nicht laut Liste (meist bloss 8 Tage lang) verboten ist: Esst, worauf ihr Appetit habt. Wenn ihr keinen Appetit habt, ist Schmelzflockensuppe super: Kalte (vorher schon zubereitete) Gemüsebrühe, also am Besten die von Gefro, mit Schmelzflocken aus der Drogerie (Babyregal!) verrühren und unter Rühren einmal aufkochen lassen. Ca 2 EL Flocken auf 500ml Wasser. Vorsicht, brennt leicht an.
Immer dran denken: Haltet durch! In ein paar Tagen geht es euch besser und dann kann man auch mal ein Schnitzel verdrücken:o)
Bei Bestrahlung ist es wichtig, dass man mit dem behandelnden Arzt über etwaige Symptome spricht. Wenn zum Beispiel der Hals bestrahlt wird inkl. Lunge, dann kann sich die Speiseröhre leicht entzünden. Dagegen gibt es in Wasser lösliches Ibuprofen sowie von der Apotheke gemixte leichte Betäubungsmittel. Nach deren Anwendung kann man direkt relativ gut Flüssiges zu sich nehmen. Milchshakes gehen super, wenn man jedoch, wie das meist der Fall ist bei Bestrahlungspatienten, eher Lust auf Deftiges hat, einfach Gemüse kochen und pürieren oder o.g. Brühe benutzen. Astronautenkost, die man von der Klinik bekommt, schmeckt nicht so lecker und die gibt es leider auch nur "süß".
Vermeiden solltet ihr zu heisse und zu stark gewürzte Speisen. Dies reizt nur und tut weh.
Bei mir war es jedoch so, dass ich zu Weihnachten problemlos einen Döner "mit scharf" essen wollte. Und das hab ich auch geschafft!
Alles Liebe,

♥

Hilfe - Haare

Immer wieder schreiben mich (teils sehr junge) Menschen an, um zu hören, wie ich den Krebs erlebt habe oder wie ich damit umgegangen bin, plötzlich so komplett anders auszusehen.
Mich berühren Eure Worte und ich antworte jedem von Euch, aber ich höre nun auch, dass es nicht immer leicht ist, die erste Mail abzuschicken und jemandem Fragen zu stellen, den man gar nicht kennt. Darum also an dieser Stelle mal mein Tipp zum Thema Haare: Ja, bei einer Chemo verliert man manchmal sein Haar. Nicht bei jeder - sodass Euer Doc Euch mit Sicherheit sagen kann, ob es der Fall ist oder nicht. Wenn es so ist, immer dran denken: Die Chemo macht Euch gesund und wie jede Medizin hat sie nun leider auch Nebenwirkungen - aber die gehen vorüber. Wenn Ihr eine Perücke haben möchtet, bietet es sich an, direkt in einen solchen Laden zu gehen, damit man einfach eine bekommt, die dem eigenen Haar sehr ähnlich ist und auch, damit man dann recht bald eine hat. Die Haare fallen nämlich nicht direkt nach der ersten Chemo aus. Bei mir hat es 14 Tage gedauert, auch hier hatte mein Doc auf den Tag genau Recht. Ich habe mir mein Haar selbst abgeschnitten, so kurz es nur ging. Dann habe ich mir diese selbstklebenden Fusselrollen besorgt und mehrmals täglich über den Kopf gerollt. So blieben die Haare daran hängen und lagen nicht auf Kopfkissen und Sofa. Dann habe ich mir bunte Tücher und Mützen besorgt, das fand ich praktischer als eine Perücke. Und dann war ich ´ne bunte Jess.
Alles Liebe Euch!

♥